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경기일보

기자 이진

2025.08.25.

25일 경기도의회 대회의실에서 열린 ‘경기도 중증·중복 뇌병변장애인 이해와 가족 지원을 위한 정책토론회’에

참석한 박재용 경기도의회 보건복지위원회 위원(더불어민주당·비례) 등이 기념사진을 촬영하고 있다. 이진기자

중증·중복 뇌병변장애인 지원체계를 경기도 차원에서 제도화하고, 가족의 돌봄 부담을 덜기 위한 종합적인 대책 마련이 필요하다는 목소리가 나왔다.

경기도와 경기도의회는 25일 경기도의회 대회의실에서 ‘경기도 중증·중복 뇌병변장애인 이해와 가족 지원을 위한 정책토론회’를 열고 제도 개선 방향과 지원 확대 방안을 모색했다.

이날 토론회는 김용진 경기복지재단 연구위원이 정책배경을 설명했으며, 최복천 전주대 재활학과 교수가 주제발표를 맡았다. 좌장은 박재용 도의회 보건복지위원회 위원(더불어민주당·비례)이 맡았으며, 김현승 서울시복지재단 정책연구1팀장, 조지연 경기중증중복뇌병변장애인부모회 공동대표, 홍경숙 열손가락 서로돌봄사회적협동조합 상임이사, 김수한 사단법인 착한기술융합사회 이사장, 최선숙 도 장애인복지과장이 참여했다.

최복천 교수는 “2014년 제정된 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률은 세계적인 추세를 반영해 뇌성마비를 위시한 일부 뇌병변장애가 포함될 여지를 남겨뒀으나, 현재까지 이에 대한 방안이 마련되지 않고 있다”며 “이로 인해 최근 확대되고 있는 발달장애인 지원서비스 대상에서 제외되거나, 중증·중복 뇌병변장애인의 특성을 고려한 서비스 내용이 부재해 실제적인 혜택을 받지 못한다”고 설명했다.

이어 “활동지원서비스 추가 급여, 발달재활서비스 대상자 연령 확대 등 중앙정부 차원에서 시행되고 있는 제도적 제한점에 대한 보완이 필요하다”며 “또 중증 뇌병변장애인 다수 이용시설 추가 인력 배치, 특화 돌봄 시설과 가족에 대한 포괄적인 지원을 위한 중장기적 계획 수립 등도 필요하다”고 제언했다.

좌장을 맡은 박재용 의원은 “경기도는 서울에 비해 중증·중복 뇌병변장애인의 지원 여건이 저조해 가족들이 자녀 돌봄을 위해 직장을 포기하는 등 희생이 따르고 있다”며 “도가 뇌병변장애인의 재활에 필요한 지역 기반을 구축하고 장애인 가족의 삶의 질 개선에 나설 수 있도록 다양한 방안을 논의하겠다”고 말했다.

조지연 대표는 “경기도는 2021년 ‘경기도 뇌병변장애인 지원 조례’가 제정됐고, 두 차례의 뇌병변장애인 실태조사 동의 연구가 진행됐으나 여전히 지원체계나 서비스는 제도화되지 못하고 있다”며 “반면 서울시는 2019년 ‘뇌병변장애인 지원 마스터플랜’을 수립하고 5년간 총 604억원의 사업을 시행, 2024년도에 2기 마스터플랜을 재가동했다. 이번 토론회를 기점으로 경기도 뇌병변장애인 가족을 위한 종합지원 정책이 체계적으로 계획돼야 한다”고 강조했다.

홍경숙 이사는 “중증·중복 뇌병변장애인의 신체경직 및 건강장애로 이용자 신변처리 평균 1일 2~3회, 등하원시 휠체어 교체등으로 하루에도 1명의 이용인을 4회 이상 이동시키고 있으며, 안전 관련 문제로 기관 입소가 어렵고 운영기관 종사자들은 항상 긴장 상태로 근무하고 있다”며 “현행 1대 3 지원에서 1대 2, 1대 1 지원이 돼야 하며, 시행 전 기관 평가 시 가산점을 주는 등 대안이 필요하다. 또 장애유형을 고려한 운영비의 현실화 및 환경개선 지원도 필요하다”고 말했다.